Les objectifs du Gipso

OBJECTIFS 1

Quel rôle peut jouer une association de patients telle que le Gipso ?

En personnalisant l'accueil d'une personne au sein d'un groupe d'entraide, dans un lieu de parole et d'écoute, nous nous efforçons de répondre à une triple attente que nous pouvons résumer comme ceci 

    je viens vers vous parce que je veux savoir

    en écoutant les autres et en  les observant, je peux mieux analyser mon vécu, ma propre expérience

    maintenant, aide-moi à me faire entendre car je désire me raconter aussi

    J'éprouve ce besoin de pouvoir me confier à vous parce que vous me comprendrez

Trop souvent, une peau psoriasique altérée, blessée, peut être source d'incompréhension, de malentendus.

Nous devons être attentifs à ce que la personne qui vient vers nous tente de nous dire ou de nous faire comprendre.

Car il existe un besoin de vouloir partager pour apaiser une souffrance morale – si pas plus – que physique.


OBJECTIFS 2
Nous avons besoin de réapprendre  à nous rencontrer, à nous écouter, à nous réconforter en évitant de succomber à la poursuite du temps perdu, obsédés par des priorités qui en sont rarement en réalité.

Lorsqu'un médecin diagnostique une pathologie telle que le psoriasis, il est évident que la personne qui consulte désire en savoir plus au sujet de la maladie, son origine, de son évolution, des possibilités de traitement, de son caractère héréditaire. ..

Sans vouloir interférer dans l'acte médical, ce que nous nous interdisons, nous nous efforçons d'apporter le complément d'explications que le médecin n'a pu donner faute de temps ou parce qu'il pratique un langage peu compréhensible pour le patient ou encore parce qu'il s'imagine que celui-ci la sait.

Réconcilier le malade avec le monde médical est souvent une nécessite, conséquence d'une longue succession d'échecs thérapeutiques qui ne sont pas nécessairement attribués au choix de la thérapie mais peut-être à la lassitude du patient, à une mauvaise interprétation de la méthode de soins ou une mauvaise lecture de la prescription.

Favoriser le bon dialogue médecin-patient est l'essentiel pour réussir le traitement choisi, d'autant plus que chacun y réagit de façon différente. 
Il faut toujours rappeler que le remède miracle n'existe pas et bien des personnes qui nous interpellent attendent de nous une solution définitive à leur problèmes. Ce qu'il nous est impossible de donner !

Beaucoup d'efforts et de persévérance sont nécessaires pour surmonter des moments de découragement. La compréhension, la  patience, l'affection des siens, le soutien de l'entourage tout comme la prise de contact avec une association de patients seront d'un grand secours pour la personne psoriasique en souffrance.

Nombreux sont les patients qui compte sur l'action de notre association pour revendiquer des conditions acceptables dans l'application des traitements innovants résultant de recherches très coûteuses


OBJECTIFS 3
D'autres nous demandent d'organiser des groupes pouvant bénéficier de soins à la Mer Morte, par exemple, et d 'autres encore s'inquiètent des modalités d'accès aux soins en établissement thermal spécialisé.

Comme il s'agit d'une maladie chronique, nous sommes attentifs qux implications à plus ou moins long terme, aux effets secondaires et contre-indications liées à certains traitements, aux coûts qu'ils représentent.

Chaque patient psoriasique vit sa propre histoire et le dermatologue se devra de tenir compte de tous les aspects de sa personnalité pour obtenir son adhésion au choix du traitement.

En s'appliquant uniquement à blanchir les lésions, à nettoyer la peau en ignorant l'état psychologique ou émotionnel de la personne qui le consulte, sans entendre sa plainte ou ses interrogations, il sera souvent déçu des résultats obtenus et le  patient découragé enclin à abandonner tout suivi médical. 

C'est alors que le soutien d'un groupe d'entraide est indiqué tant pour la personne atteinte que pour son entourage.

Nous devons essayer de dédramatiser la situation, de faire oublier que le psoriasis empêche d'être heureux, il faut encourager les personnes à le dominer.

C'est à dire être capable de le maîtriser, de le contrôler, par la connaissance de la maladie et de son évolution : c'est aussi réussir à se soigner pour retrouver une certain confort, gage d'une vie plus belle, d'un certain goût de vivre. 

Le gipso veut aussi informer le grand public ainsi qu'un personnel soignant parfois peu averti des désagréments de la maladie, à évacuer une peur qui trop souvent par ignorance génère dégoût et rejet.

© Gipso - 2018  -  Siège social  : GIPSO asbl, Rue du Moria, 36; B 6032 Mont-sur-Marchienne 

Secrétariat : Viviane.fievet@gmail.com - 071/52.91.71