GIPSO asbl : Groupe d'aide à la recherche
et à l'information sur le psoriasis
Dernières nouvelles
A ne pas manquer !
Notre prochain webinaire, le vendredi 29 octobre
Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale du Psoriasis 2021, vu le succès rencontré lors de notre webinaire organisé dans le cadre de la Journée mondiale 2020, nous vous proposons une nouvelle conférence en ligne,
le vendredi 29 octobre de 19 heures 30 à 20 heures 30.
Plus d'infos ICI
Regardons et écoutons le témoignage de Nikki !
En partageant son vécu, elle souhaite faire passer le message que le psoriasis
est bien plus qu'une maladie de la peau...
Psoriasis, #morethanaskindisease
Plus d'informations... ICI
Nous vous invitons à participer à cette vaste enquête internationale sur la maladie psoriasique (comprenez : psoriasis et rhumatisme ou arthrite psoriasique) visant à mieux connaître le quotidien des personnes atteintes de cette maladie partout dans le monde.
Plus d'informations ICI
Psoriasis pustuleux généralisé ?
Une lueur d'espoir pour les patients qui en souffrent :
Connaissez-vous les différentes phases de développement d’un nouveau médicament ? Jetez un coup d’œil sur cette vidéo qui vous apprend les phases des études cliniques, et comment assurer l’efficacité et la sécurité d’un nouveau traitement ou médicament : https://bcove.video/3atHeLJ
Le Psoriasis Pustuleux Généralisé (PPG) est une forme inflammatoire très rare et grave de psoriasis. Regardez cette vidéo pour en savoir plus :
https://bcove.video/3orldC7
A ce jour des recherches sont en cours pour mieux comprendre et soigner cette maladie. Si vous souffrez du PPG, n’hésitez pas à venir vers nous. Vos témoignages pourront contribuer à la recherche clinique en cours et une meilleure prise en charge de cette maladie. Nous vous en remercions d’avance.
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Pour plus de détails, cliquez ICI
une étude scientifique menée actuellement en Belgique et aux Pays-Bas
En quoi consiste-t-elle ?
L’étude BeNeBio est une étude sur la réduction de la dose de produits biologiques (plus précisément les biologiques de nouvelle génération agissant en tant qu'inhibiteurs des interleukines (IL) 17 et 23) chez les patients souffrant de psoriasis et chez lesquels le psoriasis est peu actif avec la dose normale.
Elle a débuté en Belgique en novembre 2020 : 17 hôpitaux belges et néerlandais y participent; ils ont procédé à la sélection d'environ 250 patients volontaires répondant aux critères fixés...
Nous vous tiendrons au courant des résultats de cette intéressante étude.
Pour plus de détails, cliquez ICI ...
Le n° 2 de la revue APSOLUTELY vient de paraître !
Après le succès de la première publication, Janssen Belgium présente le nouveau numéro d’APSOLUTELY, le magazine consacré au psoriasis et réalisé par Janssen en collaboration avec des patients, des médecins, des infirmiers et des associations de patients. Ce magazine destiné aux patients et à leurs proches a pour objectif de :
• les informer en leur permettant d’en savoir plus sur le psoriasis ;
• leur donner de la confiance et de l’espoir en partageant les témoignages d’autres patients.
Ainsi, vous pourrez suivre l'entretien avec le Dr. Sandra Swimberghe sur un sujet tabou : « Le psoriasis et la sexualité ». Le psoriasis peut en effet entraver sérieusement la vie intime des patients.
Emy, Leandro et Dirk, des patients atteints de psoriasis, nous parlent de leur maladie et partagent leurs témoignages pleins d’espoir.
Le Docteur Géraldine Titeca nous fait part de l’importance de son rôle en tant que médecin et personne de confiance.
Le psoriasis s’accompagne parfois d’arthrite psoriasique : les Docteurs Lam, dermatologue, et Di Romana, rhumatologue, nous révèlent quelle approche commune elles adoptent en la matière.
Vous pourrez enfin découvrir quelques astuces permettant de mieux gérer son psoriasis au quotidien...
Une nouvelle publication très intéressante :
"100 questions que vous vous posez sur le psoriasis"
Comme chaque année, le 29 octobre marque la journée mondiale du psoriasis, une maladie très invalidante tant sur le plan social que psychologique, qui touche près de 400.000 personnes en Belgique. C’est à cette occasion qu’un livre très pratique sur les tabous, les symptômes et les approches thérapeutiques du psoriasis a été réalisé, grâce au travail combiné de 6 spécialistes du psoriasis et des associations de patients atteints de psoriasis en Belgique : Psoriasis-Liga Vlaanderen, en Flandre, Psoriasis-Contact et nous-mêmes, l'asbl GIPSO, en Wallonie et à Bruxelles.
Les 6 experts, auteurs du livre :
Dr Hugo Boonen, Service de dermatologie, Heilig Hartziekenhuis - Mol
Pr Dr Michel de la Brassinne, Service de dermatologie, CHU Centre-Ville - Liège
Dr Pierre-Dominique Ghislain, Service de dermatologie, UCL St-Luc - Bruxelles
Pr Dr Jan Gutermuth, Chef de service de dermatologie, UZ Brussel
Pr Dr Julien Lambert, Chef de service de dermatologie, UZ Antwerpen
Dr Olivier Vanhooteghem, Chef de service de dermatologie, CHU UCL Namur, Site Sainte Elisabeth - Namur
Le patient peut y trouver des réponses simples et claires aux questions qu’il se pose, et ainsi mieux comprendre sa maladie. C’est également un outil de travail pour le médecin, afin de l’aider à formuler des explications claires et précises. Le Dr Vanhooteghem remercie d’ailleurs ses collègues qui ont participé à sa réalisation: c’est une belle aventure et un travail de collaboration au-delà de la frontière linguistique.
Ce livre s’adresse bien entendu aux patients, mais aussi à leur entourage. Il sert également de support aux professionnels de la santé - pharmaciens, médecins généralistes, infirmières - qui travaillent de près ou de loin avec cette maladie. Car il constitue un consensus scientifique reprenant les données connues sur la maladie et les nouveaux traitements.
Grâce à l’enquête menée par Viatris auprès des associations de patients néerlandophones et francophones, les questions ont été formulées et soumises aux 6 experts (trois dans chaque groupe linguistique). Ils les ont complétées avec des informations recueillies sur les réseaux sociaux, ainsi qu'avec les questions qui leur sont fréquemment posées lors de leurs consultations.
La distribution de ce livre pour les patients se fera par les associations de patients et les dermatologues.
Voici le lien vers les sites internet Skin.be et Medi-Sphere.be où vous trouverez plus d'informations à propos de ce livre :
