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POURQUOI UNE ASSOCIATION DE PATIENTS ATTEINTS DE PSORIASIS ?

 

1. NOTRE PEAU

Le corps humain est une merveilleuse machine terriblement complexe dont toutes les fonctions sont assurées par des organes bien particuliers mais qui sont en étroite relation, interconnectés comme on dirait maintenant. Parmi ces organes, un seul est visible contenant tous les autres, un seul peut-être touché du bout des doigts sur l'ensemble de sa surface c'est à dire environ 1,70m2: c'est notre peau! Et c'est la raison pour laquelle nous y tenons.

 

Il faut bien se rappeler qu'elle joue un rôle essentiel: elle nous protège contre les agressions extérieures et les infections bactériennes ou virales, elle sert d'amortisseur contre les chocs et les frottements, elle nous fait transpirer quand il fait trop chaud mais nous donne la chair de poule quand nous frissonnons de froid. N'avons-nous pas eu tendance à rougir lorsqu'on nous complimentait ou au contraire a blêmir sous l'effet d'une grande émotion ou d'une peur? Et souvenons-nous des réactions cutanées dues aux piqûres d'orties par exemple.

 

Nous voyons qu'une relation étroite existe entre l'organe « peau » et tous les organes internes du corps. Loin d'être une simple enveloppe, elle traduit les drames qui se jouent en profondeur et comme c'est aux frontières des pays que se déclenchent les conflits, c'est à la surface de la peau que remontent toutes les altérations intérieures, tous les dysfonctionnements, toutes les « pannes »de notre mécanique interne.

 

De ce fait, le dermatologue se trouve souvent confronté non pas seulement à une atteinte cutanée mais à une lecture difficile de déficiences et d'accrocs qui surgissent dans des zones plus éloignées.

 

Notre peau est le miroir de notre mal-être, c'est par elle que notre corps veut parler et nous demandons au dermatologue d'interpréter ce langage. Quelle mission compliquée!

 

Aussi devons-nous comprendre l'intérêt que nous avons à établir un dialogue intelligent entre le médecin et un malade bien informé.

 

C'est à partir d'ici que commence le rôle du GIPSO, groupe d'entraide.

 

2. POURQUOI LE GIPSO ?

C'est à la suite d'une longue réflexion due à une préoccupation commune, que les initiateurs ont pris conscience des difficultés identiques vécues par toutes les personnes atteintes de psoriasis. Et ils se sont demandés: « Comment en sortir? Comment aider les Autres à s'en sortir? ».

Ils ont dû, pour commencer, lutter contre eux-mêmes en combattant leur sentiment de gêne ou de découragement.

Ils ont dû apprendre à affronter le regard curieux ou méfiant des autres pour pouvoir continuer à cultiver l'estime de soi, pour s'assumer tel qu'on est et pas tel qu'on voudrait être.

 

Bref, APPRENDRE A VIVRE AVEC SON PSORIASIS.

Voilà I'IDEE qui sous-tend toute l'action du GIPSO.

 

Ainsi commence son histoire, par la volonté d'une jeune infirmière qui au cours de ses recherches en fin d'études, en 1990, constate qu'un grand nombre de patients atteints de psoriasis ne connaissent pas ou mal leur maladie.

Elle veut créer une structure d'entraide et de solidarité qui, organisée et animée sur base du volontariat et du bénévolat au travers de la Belgique francophone, sera susceptible de favoriser la prise en charge de l'affection par le patient, son entourage, le milieu médical et les institutions sociales. Évidemment sans aucune intention de se substituer aux médecins mais en inscrivant son intervention dans la complémentarité de l'acte médical

C'est en avril 1991 que les Statuts de l'asbl sont publiés au Moniteur.

 

Ouverts au dialogue, les membres du GIPSO peuvent s'aider mutuellement à surmonter l'angoisse et l'anxiété.

Informer et conseiller, initier aux mécanismes de la maladie et des traitements appliqués de façon plus dynamique et plus responsable, le rôle que joue l'association est irremplaçable.

 

Une meilleure connaissance de la situation vécue en facilite la compréhension et l'acceptation. Elle peut réconcilier le patient avec la médecine dont il mesure parfois les limites ou l'impuissance.

 

Le GIPSO est soutenu dans son action par un Comité scientifique de très haut niveau regroupant notamment les Professeurs chefs des services dermatologie à l'Hôpital Érasme à Bruxelles, aux Cliniques universitaires St Luc à Bruxelles, au CHU de l'Université de Liège, un Professeur chef de clinique de rhumatologie aux Cliniques St Luc à Bruxelles, un Professeur directeur des Laboratoires de Pharmacie galénique à l'Université de Liège.

La prévalence du psoriasis en Europe occidentale est d'au moins 3% ce qui fait dire aux spécialistes de nos Universités qu'un Belge sur trente souffre de psoriasis.

 

3. ROLE DU GROUPE D'ENTRAIDE.

Il peut se résumer en deux réalités: d'une part organiser sa propre prise en charge et d'autre part consentir ou favoriser une aide réciproque.

Une jolie formule dit tout: « TOI SEUL PEUT LE FAIRE, MAIS TU NE PEUX LE FAIRE SEUL »! Par des rencontres « entre nous> nous pouvons répondre à un besoin commun de savoir en vue de surmonter un handicap ou une difficulté bouleversant nos habitudes de vie. C'est un ROLE SOCIALISANT qui met en scène un sentiment de fraternité en dehors de toute appartenance politique, philosophique ou autre qui peut faire revivre en harmonie avec soi-même ou avec son entourage.

Un autre aspect lié à l'intervention du groupe se situe dans une certaine forme de reprise en charge de soi-même et de sa santé sans plus attendre tout des « experts et des spécialistes» consultés. Et l'on découvre qu'en se responsabilisant, on devient capable d'aider les autres.

En s'enrichissant de certaines connaissances concernant la dermatose et ses thérapies, la relation soignant-soigné peut s'améliorer dans le cadre d'une communication plus claire. Le patient peut mieux interpréter ses perceptions et réaliser ce qui lui est permis ou demandé de faire.

 

C'est au cours de ces rencontres-échanges " entre nous" comme nous les pratiquons que l'on peut aider à une acceptation de soi et de sa réalité induisant des attitudes plus constructives dans une meilleure approche de ses problèmes.

Et dans une situation gravement perturbante, le groupe peut réduire l'enlisement dans la maladie et apporter le soutien nécessaire pour faire face à ses conséquences ou à son traitement.

 

Ce que nous souhaitons, dans le cadre du GIPSO, c'est que le sujet soit rencontré dans toutes ses dimensions et que le choix du traitement soit basé sur une approche globale de la personne.

 

4. OBJECTIFS SPECIFIQUES.

4.1 - Favoriser un mouvement d'entraide vis-à-vis des patients et de leur entourage.

4.2 - Informer et éduquer par des actions concernant la maladie, les traitements, une certaine hygiène de vie.

4.3 - Informer le grand public.

4.4 - Informer des publics ciblés tels que les enfants, les jeunes, les étudiants, le personnel soignant...

4.5 - Encourager la recherche médicale.

4.6- Assurer une représentation des malades auprès des organismes officiels et des institutions sociales