« Psoriasis and Beyond »    (Psoriasis : au-delà de la peau

Faites entendre votre voix !

   

Une enquête internationale sur la maladie psoriasique (comprenez : psoriasis et rhumatisme ou arthrite psoriasique) visant à mieux connaître le quotidien des personnes atteintes de cette maladie partout dans le monde.

 Quels sont les objectifs de cette enquête ?

   

  L’enquête internationale sur la maladie psoriasique (à savoir le psoriasis, mais aussi le rhumatisme ou arthrite psoriasique) vient de débuter chez nous, comme dans une trentaine d'autres pays ! C'est une étude parrainée par Novartis Pharma AG en collaboration avec la Fédération internationale des associations sur le psoriasis (IFPA), fédération dont nous sommes membres, comme beaucoup d'autres associations nationales ou régionales, en Europe et dans le monde.

 

  Cette étude a pour objectif d'évaluer la manière dont les patients comprennent et vivent avec leur maladie psoriasique. Elle vise à découvrir à quoi ressemble, au quotidien, la vie des personnes atteintes partout dans le monde, ce qui compte le plus pour elles et quels sont les impacts de la maladie sur le bien-être en général, mais aussi sur tous les aspects de la vie quotidienne : les activités sociales, la famille, le travail,... en somme les relations avec autrui.

  Les résultats de cette enquête fourniront des données permettant d'éclairer les discussions visant à améliorer la qualité de vie et la prise en charge de la maladie chez les personnes atteintes de psoriasis. Ils fourniront aussi des opportunités éducatives et du matériel pédagogique éclairé par les patients, sur base de leur vécu, de leur expérience, pour leur permettre de rechercher les soins appropriés, mais aussi pour aider les professionnels de la santé à mieux traiter leurs patients.    

 

  Qui peut y participer ?

   

  Nous vous incitons vivement à y participer si vous correspondez au profil recherché : notamment être âgé d'au moins 18 ans, être atteint de psoriasis en plaques, accompagné ou non de rhumatisme psoriasique, et avoir (ou avoir eu dans le passé) au moins 10% de la surface de la peau atteinte par votre psoriasis en plaques (soit l'équivalent de 10 paumes de main environ). Vous pourrez éventuellement y répondre également, si seulement 5 à 9% de votre peau est affectée, mais uniquement si certaines parties de votre corps sont touchées.  

  Cette enquête participe à tous les efforts entrepris pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, en complément à la recherche fondamentale qui vise notamment à mieux comprendre la maladie, aux nombreuses études cliniques et au développement de nouveaux traitements toujours plus efficaces et moins contraignants. En y participant, vous collaborerez, nous collaborerons, indirectement mais effectivement, aux progrès réalisés avec l'espoir de voir une guérison définitive devenir réalité !


  Plus nous serons nombreux à y participer, plus les résultats seront représentatifs et seront pris au sérieux par les instances de santé publique nationales, européennes et internationales. 

  En pratique ...

   

  En pratique, afin de maximiser la participation des patients, cette enquête se déroulera jusqu'au printemps prochain. Il n'y a donc pas urgence ! Prévoyez environ 30 minutes pour répondre à l'ensemble des questions de l'enquête. Si certaines d'entre elles ne sont pas claires, ou si vous doutez de la réponse à donner à l'une ou l'autre question, n'hésitez pas à nous contacter  ! 

Mieux vaut attendre le moment où vous serez certain de disposer de suffisamment de temps, sans devoir vous presser, pour répondre sincèrement et complètement à toutes les questions. Sachez que si vous terminez l'enquête et que, immédiatement après avoir confirmé vos réponses ou plus tard, vous pensez n'avoir pas répondu correctement ou complètement à certaines questions, il ne vous sera pas possible de reprendre l'enquête dès le début pour corriger ou compléter vos réponses : bien que l'adresse réseau de l'appareil utilisé pour répondre à l'enquête soit enregistrée pour empêcher des réponses multiples, votre anonymat est parfaitement garanti. A aucun moment, votre identité ne vous sera demandée. Un engagement a été pris en ce sens, dans le respect total du Règlement général sur la protection des données personnelles, par toutes les parties prenantes.

Vous pouvez également nous contacter ou contacter la société Ipsos Interactive Services Ltd. pour en savoir plus à ce sujet. 

Maintenant, fini le "bla-bla" !

Voici le lien vers le point de départ de l'enquête : https://bit.ly/33gh24y .

Comme indiqué ci-avant, ce lien restera actif jusqu'au printemps 2021. Si vous n'êtes pas en mesure par manque de temps de la parcourir entièrement, ou ne souhaitez tout simplement pas y répondre maintenant, vous pourrez revenir sur cette page de notre site à votre convenance et cliquer sur ce lien pour y accéder.

PARTICIPEZ  NOMBREUX  A  CETTE  ENQUETE  ! 

Et n'hésitez pas à partager le lien vers l'enquête avec des personnes que vous connaissez, atteintes comme vous de cette maladie psoriasiquehttps://bit.ly/33gh24y

© GIPSO - 2018  -  Siège social  : GIPSO asbl, Rue du Moria, 36 - B 6032 Mont-sur-Marchienne 

gipso.psoriasis@gmail.com 

facebook-770688_960_720.png
Twitter_Social_Icon_Circle_Color.png
logo_instagram_OIP_143x150.png