GROUPE D'AIDE à la RECHERCHE et à l'INFORMATION sur le PSORIASIS
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----- DERNIERES NOUVELLES ! ----- DERNIERES NOUVELLES ! -----
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NOS PROCHAINES CONFERENCES ET REUNIONS "Entre-Nous" Une conférence aura lieu à BASTOGNE le jeudi 29 MAI sur le thème : "Dermatoses, séquelles cicatricielles et thermalisme au Centre Européen de Dermatologie Thermale de La Roche Posay (France)" Consultez notre agenda pour plus de détails ...
11/04/2008
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Nouveau ! un module PSORIASIS au "Centre Mieux-Etre" Le "Centre Mieux–Etre", le premier de ce genre en Communauté française de Belgique, intégré à la Clinique N.D. de Grâce à Gosselies, propose un programme d’apprentissage et de soutien complémentaire du traitement médical, pour mieux comprendre la maladie, en contrôler l’évolution, en surmonter les servitudes et gérer au mieux les soins prescrits par le médecin. Le but de ce Centre de médecine postule la prise en charge du patient dans toutes ses dimensions, dans tous les aspects de la souffrance tant physique que psychologique. Car nombreux sont les patients qui se plaignent d’une approche trop fractionnée entre différentes disciplines alors que c’est la totalité du sujet qui doit être observée. Il s’agit donc d’établir un diagnostic et un plan thérapeutique dans une approche multidisciplinaire pour des patients qui s’engagent dans la durée à une prise en charge par plusieurs intervenants. Un nouveau module PSORIASIS est maintenant intégré dans ce projet thérapeutique. Des séances d'information sont organisées en collaboration avec le GIPSO. ATTENTION ! Les dernières consultations d'orientation auront lieu le 11 avril 2008 pour participer au prochain groupe, le trajet thérapeutique se déroulant du 21 avril 2008 à fin juin 2008. Intéressé(e) ? Vous pouvez encore appeler le 071/37.91.92 ! Si vous souhaitez en savoir plus, et éventuellement faire partie du "groupe psoriasis", cliquez ici
11/03/2008
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Dimanche 25 mai : 20 KM DE BRUXELLES ... WYETH COURT POUR LE PSORIASIS ! Nous invitons toutes les personnes qui souhaitent soutenir notre association à participer aux prochains 20 km de Bruxelles et à s'y inscrire AVANT LE VENDREDI 29 FEVRIER (car le nombre d'inscrits est limité et est très rapidement atteint !) Nous invitons tous les autres à venir les encourager. Comme l'année dernière, la société WYETH s'est en effet engagée à verser 50 € à notre association pour chaque participant inscrit par l'intermédiaire du GIPSO De plus, les frais d'inscription sont offerts et un T-shirt portant le logo des associations de patients sera remis à chaque participant. Un grand merci à WYETH ! Pour les modalités d'inscription, veuillez contacter notre secrétaire, Jean-Marie Dispas, par email ou par téléphone, au n° 04/365.07.38 Pour vous inscrire, il vous suffira de communiquer : nom, prénom, adresse, date de naissance, nationalité, sexe, langue, n°GSM, si vous faites le parcours en chaise roulante, et ...votre taille (pour le tee-shirt !) Plus de détails ici : www.20kmdebruxelles.be/20km/ Voici quelques photos de participants soutenant notre action prises durant l'édition 2006 de cette manifestation ...
26/02/2008
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!!! IMPORTANT !!! SUSPENSION PROVISOIRE DES REUNIONS "Entre-Nous" à BRUXELLES En attendant qu'une nouvelle équipe d'animation soit formée afin d'assurer notre présence à Bruxelles, toutes les réunions "Entre nous" de BRUXELLES sont provisoirement SUSPENDUES. Si vous souhaitez faire partie de cette nouvelle équipe, n'hésitez pas ! Contactez notre secrétaire, Jean-Marie Dispas, par email ou par téléphone, au n° 04/365.07.38
29/02/2008
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------ NOUVEAUX DOCUMENTS A VOTRE DISPOSITION ------
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Nouvelle brochure préparée par le GIPSO avec l'aide précieuse de la firme WYETH destinée aux parents d'enfants atteints de psoriasis et à leur entourage : professeurs, moniteurs sportifs, ... >> Cliquez ICI pour télécharger la brochure <<
16/11/2007
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BD "Les tracas de Maya", réalisée par le GIPSO avec le soutien de la firme WYETH, destinée aux adolescents atteints de psoriasis >> Cliquez ICI pour télécharger la brochure <<
16/11/2007
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----- INFORMATIONS UTILES ----- INFORMATIONS UTILES -----
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Cessation de livraison du DAIVONEX Onguent à partir du 1er janvier 2008 LEO Pharma a décidé de mettre en terme à la commercialisation du DAIVONEXOnguent,
médicament destiné au traitement du psoriasis vulgaire en Belgique et au Luxembourg, mais également aux Pays-Bas et en Grande-Bretagne. Un nouveau produit a été mis au point et remplace avantageusement le DAIVONEX Onguent par son efficacité et sa bonne tolérance. Conséquence directe, ce produit ayant perdu de son intérêt pour les patients, il est de moins en en moins prescrit, ce qui rend sa valeur commerciale trop faible que pour continuer à le produire. Il est important de préciser que cet arrêt de commercialisation de la forme Onguent ne repose en aucun cas sur une question de sécurité ou de qualité du médicament. Les patients qui disposent encore du produit peuvent continuer à l'utiliser comme par le passé. Les autres formes de DAIVONEX (crème, lotion) restent disponibles sur le marché. Pour en savoir plus, n'hésitez pas à en parler à votre pharmacien, à consulter votre dermatologue, ou à nous contacter.
25/12/2007
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BRUXELLES, CHARLEROI et LIEGE pour la saison 2007-2008 peut être consulté en cliquant ici ! Veuillez noter que les jours habituels ont changé dans certains lieux ! Les réunions du Centre de BRUXELLES sont désormais organisées dans une nouvelle salle entièrement rénovée - salle Alcantara - au Centre culturel Pianofabriek, rue du Fort, 35 A à 1060 St-Gilles. Veuillez noter qu'elles se tiendront non plus les 4ème vendredi mais chaque 4ème lundi du mois.
14/09/2007
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Les associations de patients " Groupe d'aide à la recherche et à l'Information
sur le PSOriasis " (GIPSO) et " Psoriasis Liga Vlaanderen vzw " ont décidé de " lever le poing " ensemble contre le psoriasis avec LEO Pharma et une pléiade de Belges célèbres et moins connus. Ce 30 mars 2007, vient de débuter une campagne d'information nationale sur www.ensemblecontrepsoriasis.be Pour chaque nouveau visiteur sur le site, un euro est versé dans la caisse des associations de patients Plus de détails ici : www.ensemblecontrepsoriasis.be Maîtrisez votre psoriasis avec de nouveaux médicaments remboursés !
31/03/2007
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Depuis quelques mois, de nouveaux traitements plus rapides et plus efficaces
pour certains patients sont remboursés. Pour en savoir plus, et notamment pour savoir si ces traitements sont adaptés à votre psoriasis et s'ils pourraient vous être prescrits, commencez par télécharger et lire le document ci-joint Pour des renseignements plus spécifiques et plus personnalisés, n'hésitez pas à consulter votre dermatologue, ou à nous contacter.
13/06/2006
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OUVERTURE D'UN "ESPACE FORUMS" SUR LE SITE DU GIPSO Le premier forum ouvert dans cet espace est plus particulièrement destiné aux 16-30 ans N'hésitez pas à discuter sur notre forum ! L'entrée se trouve ici : Forum Jeunes Nous serions heureux d'en ouvrir d'autres. Vous avez des idées ? On vous écoute. Contactez-nous ! |
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------ NOUVEAUX DOCUMENTS A VOTRE DISPOSITION ------
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Nouvelle brochure préparée par le GIPSO avec l'aide précieuse de la firme WYETH : "PSORIASIS ET SOLEIL" Elle regorge de conseils et astuces pour des vacances sereines ! >> Cliquez ICI pour télécharger la brochure <<
18/07/2006
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En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez télécharger le support utilisé par le Dr. Daphné Delplace, lors de la conférence donnée le 29/10/2005 à Bruxelles sur le PSORIASIS DE L'ENFANT, à l'occasion de la 2ème journée mondiale du psoriasis. Encore un grand merci à elle pour nous avoir si gentiment transmis ce document. >> Cliquez ICI pour télécharger la présentation <<
15/02/2006
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En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez télécharger le support utilisé par le Professeur Heenen lors de la conférence qu'il a aimablement accepté de donner, le 16 avril dernier, à Bruxelles, sur le thème "ARTHRITE PSORIASIQUE et POLYARTHRITE, similitudes et différences". Nous en profitons pour le remercier à nouveau d'avoir eu l'amabilité de mettre à notre disposition ce document. >> Cliquez ICI pour télécharger la présentation << |
Maladie héréditaire, son origine génétique n'étant plus mise en doute, son déclenchement est lié à un certain nombre de facteurs externes et internes. Elle peut se manifester sous forme de petites tâches, de médaillons ou de grand placards recouverts de squames blanchâtres de plus ou moins fortes épaisseurs qui se détachent en découvrant une peau très rouge à l'endroit des lésions.
Le psoriasis concerne environ 3 % de la population. En effet, plus de 300.000 personnes en Belgique sont atteintes à des degrés divers. Elles se répartissent d'une manière égale entre les deux sexes, présentant des expressions cliniques différentes pouvant apparaître à tout âge.
Les conséquences psychologiques et sociales qui en découlent sont d'autant plus difficiles à supporter que les lésions inesthétiques sont visibles. Le patient psoriasique est souvent confronté à la méfiance des autres, au dégoût, à la crainte de la contagion et essaie d'échapper aux regards trop curieux ou suspects. La méconnaissance de l'affection et l'ignorance du grand public suscitent un sentiment de gêne, d'humiliation ou de rejet chez bien des patients psoriasiques. Ceux-ci se découragent, s'isolent et sombrent parfois dans un état dépressif.
La dermatose se complique dans environ 20 % des cas, d'artropathies psoriasiques pouvant entraîner des troubles articulaires graves.
L'ensemble de ces facteurs peut induire des difficultés relationnelles sur différents plans : affectif, familial, social, professionnel ou récréatif.
Parce que le psoriasis est une maladie dégradante, invalidante, frustrante, elle est souvent très mal vécue.
Une association de patients, telle que le GIPSO, par son action d'entraide et d'information et par son mouvement de solidarité permet une meilleure prise en charge de la maladie.
Le GIPSO, Groupe d'Aide à la Recherche et à l'Information sur le Psoriasis, s'est constitué en ASBL et ses statuts ont été publiés au Moniteur belge en avril 1991. Son organisation et son animation reposent sur le volontariat et le bénévolat. Il est actif dans l'ensemble de la Belgique francophone et s'organise en Centres régionaux permettant aux personnes concernées ou intéressées, au sein des groupes locaux, de se rencontrer, de se parler, de se comprendre, de se soutenir mutuellement et à l'écoute de l'Autre, de sortir de leur éventuel isolement.
Par des informations contrôlées publiées au travers d'un bulletin trimestriel, le patient découvre des possibilités thérapeutiques, des conseils, des témoignages ... pouvant rendre s'il y échoit, un sens à la vie.
Une association de patients est une solution d'accompagnement complémentaire de l'acte médical. Elle aide la personne atteinte à retrouver un mieux-être, une qualité de vie et l'acceptation de soi.
Le GIPSO est soutenu et guidé dans ses choix et ses méthodes par un Comité scientifique pluridisciplinaire interuniversitaire composé d'éminents spécialistes.
Par des rencontres, conférences, séminaires, émissions radio et TV, articles de presse, etc., un maximum d'informations sont diffusées vers les patients et leur entourage, le grand public ou des publics ciblés. Stimuler la recherche en matière de traitements et d'assurer une représentation des patients auprès des organisations sociales ou des institutions officielles constituent également des objectifs importants poursuivis par le GIPSO.
Son action est soutenue notamment par l'Echevinat de la Solidarité, de la Famille, de la Personne handicapée de la Ville de Charleroi.
Professeur Michel de la BRASSINNE, Dermatologie - Ulg
Professeur Luc DELATTRE, Pharmacie galénique - Ulg
Professeur Michel HEENEN, Dermatologie - ULB
Professeur Jean-Marie LACHAPELLE, Dermatologie professionnelle - UCL
Professeur Daniel MANICOURT, Rhumatologie - UCL
Docteur Christian NEYS, Psychanalyste
Docteur Françoise POOT, Dermatologie Psychosomatique
Asbl GIPSO
Conseil d'Administration
Antoinette ROMEO, Tél. / Fax : 071/43 63 19 -
e-mail
Rue du Moria, 36 à 6032 - Mont-sur-Marchienne
Jules LEROUX, Tél. / Fax : 04/342 37 92 -
e-mail
Quai Mativa, 54 / 091 à 4020 - Liège
Philippe PIELS, Tél. : 00-352-39 74 25 -
e-mail
Route d'Arlon, 2 C, L-8310 - Capellen
Comptes : Fortis : 001-2316999-36 ou Postchèque (La Poste) : 000-1321986-70
de : Asbl GIPSO - rue des Aubépines, 16 - 4053 Embourg
Jean-Marie DISPAS, Tél. / Fax : 04/365 07 38 -
e-mail
Rue des Aubépines, 16 à 4053 - Embourg
Catherine COURTOIS
Bernard MAGNIER
Joëlle WANDERSCHEID-DRIJVERS, Tél. (00.352) 23.64.91.38
Antoinette ROMEO, Tél. : 071/43 63 19 - e-mail
Francis DELORGE, Tél. : 071/52 91 71 - e-mail