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GROUPE d’ AIDE à la RECHERCHE et à l’INFORMATION

sur le PSORIASIS

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Psoriasis
Il s’agit d’une maladie de la peau d’origine génétique, non contagieuse, présentant en général des taches ou des plaques de couleur rouge (érythème) recouvertes de squames sèches et blanchâtres pouvant provoquer des démangeaisons (prurit). Le système immunitaire déclenche une croissance accélérée des cellules cutanées qui n’étant pas arrivées à maturité provoque un épaississement de l’épiderme qui peut se crevasser et saigner, elles se détachent ensuite sous forme de petites écailles ou pellicules : c’est la desquamation.
Le gène psoriasis de certains chromosomes est proche de celui de la polyarthrite rhumatoïde, ce qui peut expliquer les atteintes fréquentes d’arthrite psoriasique. Il est aussi proche de celui de la maladie de Crohn ce qui pourrait aussi expliquer la fréquence de cette maladie chez les personnes psoriasiques et inversement.


Pourquoi moi ?

Les études estiment qu’environ 3 % de la population en Belgique souffre de psoriasis. Les personnes prédestinées naissent avec la possibilité d’en souffrir mais aucun test ne permet de prévoir qui va le développer, ni quand, ni comment il peut évoluer. Certains facteurs internes ou externes peuvent le déclencher ou l’aggraver et il est important pour la personne atteinte de mieux cerner les circonstances qui peuvent en être la cause.


Que peut-il se passer ?
Malgré une connaissance scientifique de plus en plus pointue de la maladie, si on ne peut en garantir la guérison définitive on peut cependant mieux la contrôler, d’une part en évitant les facteurs déclenchants ou d’aggravation, d’autre part en choisissant une thérapie personnalisée en concertation avec le dermatologue, en respecter les prescriptions et  l’adapter en fonction de l’évolution de l’affection. Il s’agit aussi d‘en gérer les effets secondaires indésirables car il ne faut pas que le traitement  cause plus de problèmes que la maladie que l’on tente de soigner.
Lorsque la peau est dégradée par des lésions apparentes de psoriasis elle peut susciter, par ignorance du grand public, un geste de méfiance ou de dégoût. Le psoriasis peut détruire la  qualité de vie à cause d’une dégradation des relations familiales, sociales ou professionnelles. Se mésestimant, on peut éprouver un sentiment de gêne, d’humiliation, de rejet qui décourage et incite la personne à s’isoler. Le psoriasis, maladie dégradante, invalidante, frustrante peut devenir source de handicaps physique, esthétique, psychologique ou social.     


Puis-je contrôler la situation ?
Le psoriasis ne doit pas gérer votre vie, ni vous rendre honteux ou coupable. Osez en parler ouvertement avec le dermatologue, en famille, avec votre partenaire ou votre ami, avec des personnes qui ont l’expérience du psoriasis, qui peuvent vous comprendre, vous donner des conseils, vous rassurer en dédramatisant la situation. C’est alors que le soutien, le pouvoir d’écoute, la compréhension des membres d’un groupe d’entraide s’avèrent réconfortants et encourageants. N’hésitez pas à communiquer avec eux.


Quel peut-être le rôle de l’asbl GIPSO ?
L’association de patients psoriasiques, l’asbl GIPSO, organisée et animée dans le plus pur bénévolat, riche d’une longue expérience, peut vous aider à mieux maîtriser les facteurs déclenchants ou aggravants de la maladie.
Sans interférer dans l’acte médical, les animateurs s’efforcent d’apporter dans un langage clair et compréhensible les explications souhaitées concernant la maladie ou les traitements,  incitant à prendre en charge la thérapie préconisée d’une façon correcte et responsable. Par un accueil personnalisé au sein du Groupe d’entraide, le sujet pourra se raconter, profiter de l’expérience des autres et constater souvent que son cas personnel est moins dramatique que d’autres. En s’informant sur le psoriasis, il pourra en  prendre le contrôle, apprendre à vivre avec en s’assumant tel qu’il est : c’est l’objectif général du GIPSO. C’est aussi le message symbolisé par son logo : sortir debout de son psoriasis.


Quelles actions sont proposées par le GIPSO ?

En plus des rencontres « Entre Nous », l’asbl organise des conférences-débats avec des spécialistes et notamment les membres du Comité scientifique et avec l’aide des journalistes de la presse écrite ou parlée elle peut diffuser vers le grand public ou des publics cibles  une bonne information tendant vers une compréhension et une acceptation de la maladie.
En plus de la défense des intérêts des patients auprès des institutions sociales, administratives ou politiques, pour stimuler la réflexion et la découverte, l’asbl GIPSO invite des étudiants de l’enseignement supérieur ou universitaire à rédiger des mémoires sur la condition de vie des patients ou sur l’approche médicale ou paramédicale de la maladie et des traitements dans le cadre de la promotion de la recherche. Le GIPSO récompense les meilleurs travaux.